Klaas Potgieter, een topper op vier wielen

HARDENBERG - Iedere drie maanden krijgt hij een aantal botox-injecties rond zijn nek. Niet om voor eeuwig jong te blijven, maar om zijn spieren een beetje soepel te houden. Deze behandeling is hard nodig, want Klaas Potgieter lijdt aan de neurologische aandoening dystonie, een chronische ziekte waarbij stoornissen in de spierspanning optreden.

“Op de plek waar in de hersenen de coördinatie van onze bewegingen wordt geregeld gaat er bij Dystoniepatiënten iets fout, waardoor er onwillekeurige en oncontroleerbare spierverkrampingen ontstaan”, legt Klaas uit. “Hierdoor kan je lichaam heel vreemde houdingen aannemen, die je al patiënt niet kan beïnvloeden. De aandoening gaat bovendien gepaard met voortdurende pijn en vermoeidheid.” Op zijn laptop laat hij een filmpje zien van een vergevorderde Dystoniepatiënt. Het hoofd van de man rust bijna op zijn billen en zijn armen zijn in een vreemde houding naar achteren gedraaid. “Dit vind ik echt naar om te zien”, bekent Potgieter. “Ik wil er maar liever niet aan denken dat het misschien ooit bij mij ook zover komt. Voorlopig probeer ik zoveel mogelijk te genieten van de dingen die ik nog kan.”

Dystonie

Rond zijn veertigste openbaarden zich eerste symptomen van zijn aandoening. De dag na een onschuldige knieoperatie kon hij opeens zijn hoofd niet meer draaien. “Het werd steeds erger. De spieren in mijn nek en later in mijn armen, werden steeds strakker aangetrokken. Dat leverde mij een dubbele nekhernia op. Ook viel ik af en toe volkomen onverwacht neer”, vertelt hij. “Na allerlei onderzoeken viel de diagnose: dystonie. Een relatief onbekende en zeldzame neurologische aandoening. Ik heb geluk met mijn neurologe Rita Dieks, zij studeerde in Groningen bij een professor die veel van de aandoening weet. De arts van het UWV daarentegen had er nog nooit van gehoord en vond dat ik me aanstelde. Daarvoor heeft hij later wel zijn excuus aangeboden maar toch…”

Inzicht

Potgieter werd afgekeurd. Van een vitale man die midden in het leven stond, werd hij opeens een chronisch zieke. Na een periode van boosheid, berustte hij in zijn lot en probeert al het mogelijke uit zijn leven te halen. “Twee jaar geleden had ik rond Sinterklaas een echte inzinking. Ik was al twee jaar ziek en er was geen hoop op genezing. Door mijn ziekte veranderde niet alleen mijn eigen leven, maar ook dat van mijn gezin. Ik was altijd een vitale man, druk met voetbal, autorally en als er wat gedaan moest worden op de school van onze kinderen, die op dat moment 6, 8 en 11 jaar oud waren, stond ik vooraan. In de vakanties trokken we er altijd op uit om te kamperen. Nu kon er niets meer en stond alles in het teken van mijn ziekte. Toen we ‘briefjes trokken’ voor Sinterklaas trok ik mijn dochter. Zij had maar één wens op haar verlanglijstje staan en dat was ‘dat papa weer beter werd, zodat hij weer leuke dingen met ons kan doen.’ Toen ik dat las, knapte er iets in mij. Ik was er kapot van. Maar tegelijkertijd gaf mij dat opeens een heel ander inzicht in mijn leven.” Klaas en zoon

Guiness Book

Hij was dan wel ziek en werkte niet meer, maar hij wilde weer wat betekenen voor de medemens, om te beginnen voor zijn lotgenoten. “Ik besloot een geldinzamelingsactie te organiseren voor de Nederlandse Vereniging voor Dystoniepatienten om extra onderzoek te kunnen doen naar deze aandoening. Er wordt momenteel wel onderzoek gedaan, maar dat is in vergelijking met vele andere ziektes maar mondjesmaat. Ik besloot om te proberen een plaats te behalen in het Guiness Book of World door als persoon met een lichamelijke beperking per scootmobiel een monstertocht van 3000 kilometer door Nederland te maken binnen vijfendertig dagen, afgesloten met een groots Benefietconcert.”

Scootmobiel

Als iemand Klaas Potgieter een paar jaar geleden had verteld dat hij ooit een dergelijk huzarenstuk op een scootmobiel zou gaan maken, had hij diegene voor gek verklaard. “Ik op een scootmobiel? Dat was wel het laatste dat ik me kon voorstellen. Maar inmiddels heb ik geaccepteerd, dat het alleen dankzij dat ding is, dat ik overal kom waar ik wezen moet”, zegt hij. “Het was voor mij echt een hele grote stap om voor de eerste keer met de scootmobiel op pad te gaan. Ik was altijd een sportman in hart en nieren, als je dan opeens in zo’n rotding moet gaan zitten, schaam je je gewoon een ongeluk. Maar ik realiseerde me ook, dat als ik de deur nog uit wilde, ik er toch aan zou moeten geloven.”

Confrontatie

Hoe bang hij ook was voor de reacties, nadat hij er zichzelf eenmaal een scootmobiel had aangeschaft, besloot hij meteen de confrontatie aan te gaan door op zaterdagmiddag naar HHC te gaan. Tot mijn verbazing deden de meeste mensen net als anders, alsof ze het ding niet zagen. Daarnaast kreeg ik van anderen juist hele positieve reacties zo van ‘machtig mooi dat je zo’n ding hebt, dan kan je hier gewoon blijven komen.’” En dat deed hij. Net als voor zijn ziekte is Potgieter weer regelmatig te spotten bij HHC, want voetbal is alles voor hem. Nog altijd is hij de vaste trainer van Dames I. Al kan hij vanwege zijn handicap de dingen niet meer zelf voordoen, voor de rest gaat het prima. Sterker nog, het bezig zijn met trainings- en wedstrijdschema’s houdt hem op de been, om nog maar niet te spreken van de vele vriendschappelijke contacten met zijn medevoetballers. “Op het bestuur na, heeft HHC mij er doorheen gesleept. Ondanks het feit dat ik me jarenlang als vrijwilliger, jeugdtrainer en damestrainer voor de club uit de naad heb gewerkt, werd mij door het bestuur verteld dat HHC op geen enkele manier betrokken wil raken bij mijn actie voor Dystonie. Dat doet me pijn”, bekent hij. “Gelukkig denken de jongens van het eerste daar anders over. Zij hebben mij een gesigneerd shirt en bal gegeven om te kunnen veilen. Binnen de club heb ik vele vrienden. Ik zie ze op het veld, maar ze komen ook vaak gewoon even bij ons buurten. Die onderlinge vriendschap is echt geweldig, daar kan ik echt van genieten.”

Benefietconcert

Op dit moment besteedt de trainer wat minder tijd aan ‘zijn’ dames, want het de vertrekdatum van zijn monstertocht nadert met rasse schreden. Op 21 maart zal de reis aanvangen. Op 20 maart geeft de sportman een presentatie op de nieuwe markt in Hardenberg, waarna Burgemeester Meulman de eerste kilometers vanaf de start ook mee zal rijden op een scootmobiel. Gedurende de reis zullen diverse bekende Nederlanders een etappe met Potgieter mee rijden. Op 24 april zal verwacht hij weer op de nieuwe markt in Hardenberg op de nieuwe markt aan te komen. Om zijn terugkomst te vieren en nog wat extra geld in te zamelen, wordt op diezelfde avond een groots benefietconcert gehouden in het Circus. “Ook hieraan werken vele bekende Nederlanders belangeloos mee”, vertelt hij enthousiast. “Erik Hulzebosch presenteert het concert waar grote namen als Heino en Heino, Hanny Reijs, Sylvia Swart, Tamara Tol en vele anderen mee zullen doen.” Behalve muziek zullen er vele gesigneerde shirts van betaalde voetbalverenigingen en artiesten worden geveild.

Genieten

Potgieter heeft er zin in. Okay, zijn leven ziet er totaal anders uit dan vroeger, slechter zou hij het zeker niet willen noemen. “Ik ben positiever en relaxter geworden en maak me niet meer druk over kleine onbenullige zaken. Ik heb echt leren genieten van kleine dingen. Als je ziek bent, ben je snel geneigd om te kijken wat je niet meer kan. Ik probeer juist te kijken naar de dingen die ik wel kan. Dat doe ik dag en nacht. Aan de toekomst wil ik liever niet denken. Ik geniet van het hier en nu.”

Meer weten over Klaas? Klik dan hier!